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中国红斑狼疮患者全球最多 女性患病率近1/1000
华翼网新闻中心 news.chinesewings.com - 医药卫生健康新闻) 2007-05-24
  中国系统性红斑狼疮患者超过100万,为全球之最,患病率在女性患者中接近1/1000。从今天起,作为目前国际级别最高、影响最大的国际红斑狼疮专病学术会议在沪召开。  (www.chinesewings.com)

  值得一提的是,本届会议特别安排了病人教育项目,邀请了600多名狼疮病人和国际顶尖专家一起出席会议。 

  系统性红斑狼疮曾被误认为是绝症,称作“血癌”。而“狼”字的称谓更让人觉得恐怖,一些不正确的观念使系统性红斑狼疮患者不仅遭受疾病的痛苦,还要忍受被歧视的折磨,尤其年轻的女性患者,往往在婚姻家庭问题上遭遇挫折。根据流行病学研究表明,系统性红斑狼疮的患病率在我国约为7/100000,在女性患者中接近1/1000。 

  仁济医院风湿科学科带头人、市风湿病研究所所长陈顺乐教授说,由于系统性红斑狼疮患者的年龄段以育龄期女性为多,过去对疾病的认识不足,不少专业人员也认为系统性红斑狼疮患者不宜生育。许多患者由此少了一分天伦之乐,多了一层家庭隔膜。如今,系统性红斑狼疮患者的生育问题已不是一个禁区。许多轻中症患者,在疾病得到有效控制、病情稳定持续一年以上、各项指标在合适范围内,在专业医师的指导下都有机会顺利安全地产下健康宝宝。据统计,在仁济医院妇产科、风湿科医师共同努力下,已有200多位系统性红斑狼疮妈妈顺利产下了健康可爱的宝宝。 

  另一个需要更正的观念就是系统性红斑狼疮患者的生存率。系统性红斑狼疮患者不再被视为不治之症,确切地讲它是一种类似于高血压、糖尿病的慢性终身性疾病。从上世纪八十年代以来,系统性红斑狼疮患者被早期诊出的比例大大提高,患者的预期生命已大大接近于正常人群,十年生存率从不足10%提高到了90%以上。 

  在这次大会上,病人教育项目内容还包括国内外专家的狼疮知识普及、狼疮病人的妊娠问题、医疗健身等各个专题,在每个专题后还都安排了答疑时间,让病人和专家“对话”。 

  本周五7点到8点大会将安排病人和医生参加“千人晨跑健身”活动。慢跑活动将从上海国际会议中心一号门出发,进入滨江公园并环绕一圈返回原地。通过慢跑,希望能提高系统性红斑狼疮病人参与正确锻炼的主动性,增强在生活和工作中的自信心。
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